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色とこころの勉強を通して、わたしが思う「こころ」がテーマのブログ。
ALSの話
筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治療研究を支援するチャリティ
「Ice Bucket Challenge」(アイスバケツチャレンジ)のキャンペーンが
世界でされているという報道を見ました。

このキャンペーンは、指名されると24時間以内に氷水を被るか、
100ドル(1万円)をALS支援団体に寄付すること(あるいはその両方)。
そして次の挑戦者を3名指名することだそうです。

残念なことに、発案者の一人、コーリー・グリフィンさんが
海で溺れ、16日に死亡したということです。
ご冥福をお祈りします。

でも、このキャンペーンで、寄付金が去年に比べてかなり増加している
ということですから、素晴らしい業績を残して此の世を去ったことに
なります。

ALSは、運動をつかさどる神経が侵されることで筋肉が萎縮し、
身体が動かなくなったり、声が出なくなったりする難病で、
有効な治療法はいまだ見つかっていません。

私の母もこの難病にかかり、延命治療をせず、この世を去りました。
私の母の場合は、末端の神経、手の指や足の指から始まり、
どんどん全身が萎縮していき、
咀嚼ができずらく、飲み込む力が弱り、誤嚥で肺に食べ物が入ったり
最期の方は、体のほとんどの筋肉が動かなくなり、
目のまぶたの微かな動きや目の動きで意思の疎通をはかり、
最期には呼吸器を動かす筋肉が萎縮して
呼吸ができなくなり、亡くなりました。

難病情報センターによれば、
1年間で人口10万人当たり約1~2.5人が
新たにこの病気にかかっており、
日本では約9000人がこの病気を患っていると言われています。

原因不明ということで、根本的な治療もなく、
呼吸器をつけて延命をすることはできるものの、
意識はしっかりあるものの、一切体が動かず、
意思疎通ができないということで、
もちろん本人もですし、24時間介護が必要ということで
家族にも大変な負担になります。

このキャンペーンは経済的なことだけでなく、
メンタル的にもとても元気づけられることだと思います。

どんな病気も辛くて、苦しいと思いますし、
家族に病気を抱えている人の、精神的負担も大きいものです。
このようなキャンペーンが世界的にされると、
応援されているという気持ちが、支えになったりするのでは?
と思ったりします。

父のすい臓がんと同時期に、母のALSの闘病だったことで
病院も違い、父の方が先に他界して、
その後母に父が亡くなった事を内緒にして、
お葬式や、その後の供養もしたこともあり、
忙しく、毎日は行くこともできず、
一時期は母を病院におまかせした時期もありました。

どんどん動かなくなる身体と、その恐怖で、
ずいぶん寂しい思いをしたのではないかと今になると
思います。

ALSは私の住む県では、専門の病院があり、
そこに入院していたのですが、
私もいろいろ病気をして入院しましたし、
家族(父や兄、母)なども色々な病気やけがで
色々な病院にお世話になりましたが、
ALSの専門もその病院は、医師も看護師も
私は嫌悪感しかなく、父の事が一段落した所で
すぐにその病院を出て、頼み込んで他の病院に
面倒をみてもらいました。

最期も、本当に優しい医師や、看護師、理学療法士の方に
囲まれ、見送らせていただきました。

最期、母にいっぱいいっぱい話をしたくて、
ありがとうの気持ち、大好きの気持ちを伝えたくて
話している私の後ろに、皆さん立ってくださり、
もう息をしていない母に気づき、私が医師を振り返ると、
「お母さんはまだ亡くなってはおられません。
 お話を聞いています。
 しっかり話を聞いています。」
と言って、私が話終わった時を、
その時間を臨終の時間としてくれました。

看護師の婦長さんも、他の若い看護師さんも一緒に
泣いてくれました。
親戚も兄も駆けつけれず、親族は私だけでしたが、
本当に病院の方々の温かい心遣いに感動しました。

私の母はALSになる前に、自殺未遂をしたり
うつ症状で「死にたい、死にたい」と言っていたこともあり、
家族、親族、そして医師と相談して、延命治療をせず、
自然にその時を迎えることにしました。

ALSは、人口呼吸器をつけて、病気とうまく付き合いながら
懸命に生きている方がたくさんいらっしゃると思います。

今も日本に9000人ほどいらっしゃるALSの方、
そしてそのご家族の方々に、世界からたくさんのエールが
届いていることが、本当に感動です。
「乗り越えられない試練は神は与えない」と言います。
きっと乗り越えられる大きな器がある人に、
与えられるのかもしれませんね。

読んでいただいてありがとうございます。
生かしていただいてありがとうございます。
あなたとの出会いにありがとうございます。


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